Pages

20 January 2010

living in the bubble


pernah dengar tentang 'Bubble Boy'? pensyarah saya biasa bercerita tentang kisah ini sewaktu 'undergrad' dulu tetapi saya ingat-ingat lupa. tetapi hari ini, saya sekali lagi mendengar kisah tentang 'Bubble Boy' ini dalam kelas immunobiology tadi. begini kisahnya.

Pada 21 September 1971, seorang bayi lelaki telah dilahirkan, David Phillip Vetter namanya. dia mengalami suatu jenis penyakit genetik yang jarang-jarang dijumpai, iaitu combined immune deficiency syndrome (SCIDS). SCIDS adalah sejenis penyakit di mana sistem imun tubuh yang terlibat dalam pertahanan badan daripada penyakit gagal berfungsi. punca utama masalah ini adalah berikutan keabnormalan dalam susunan maklumat genetik seseorang. jadi, bila sistem imun ini tidak dapat berfungsi seperti yang sepatutnya, maka seseorang itu sangatlah mudah dijangkiti penyakit. sebelum kelahiran David, ibu bapanya telah pun mempunyai seorang anak lelaki iaitu abang David tetapi malangnya anak mereka meninggal dunia 7 bulan selepas kelahiran berikutan kecacatan thymus iaitu sejenis kelenjar, tempat di mana sel-sel imun manusia mengalami proses kematangan. doktor membuat anggapan bahawa sekiranya pasangan itu ingin mempunyai anak lagi, berkemungkinan besar (50%) anak yang bakal dilahirkan itu mengalami SCID. para doktor memberi keyakinan bahawa sekiranya mereka ingin mendapat anak, proses kelahiran itu akan dijalankan dalam persekitaran yang steril - tiada pencemaran sebarang mikroorganisma dan seterusnya anak mereka boleh menjalani pemindahan sumsum tulang dan seterusnya menjalani kehidupan normal seperti kanak-kanak lain.

ibu bapanya begitu teruja mendengar keyakinan yang diberikan oleh para doktor tersebut. akhirnya pada tahun 1971, David dilahirkan - tentulah dalam kondisi yang steril. sejurus selepas kelahiran, dia terus diletakkan dalam 'bubble' yang steril. bermulalah kehidupannya dalam 'bubble' tersebut. apa-apa sahaja termasuk makan, minum, salin lampin semuanya harus steril. ketika usianya mencecah 12 tahun, dia menjalani pemindahan sumsum tulang yang diperoleh daripada kakaknya. meskipun sumsum tulang itu tidak serasi ('unmatched'), pembedahan diteruskan dengan harapan David bisa menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain. tetapi dia terpaksa bergantung dengan ubat sepanjang hayatnya. kita merancang, Allah Maha Merancang. beberapa bulan selepas pembedahan tersebut, David yang tidak lagi diletakkan dalam 'rumah'nya itu mula mengalami muntah, cirit-birit dan seterusnya menerukkan lagi keadaan kesihatannya. dan akhirnya, dia meninggal dunia pada tahun 1984. mereka mendapati terdapat sejenis virus yang tidak dikesan dalam darah kakaknya itu sewaktu mereka menjalankan penskrinan darah untuk pemindahan sumsum tulang.

kasihan david. saya merasakan para doktor yang mencadangkan ibu bapanya memperoleh anak lagi ingin menjadikan david sebagai bahan ujikaji mereka semata-mata. tetapi, jika difikirkan daripada aspek lain, boleh jadi ada penemuan baru dalam bidang genetik untuk mengatasi masalah tersebut. saya cuba bayangkan seorang kanak-kanak yang tidak boleh merasai apa yang patut dirasai oleh kanak-kanak lain. pergerakannya terhad. segalanya perlu disteril. jenuh jugak. dan sabar sungguh ibu bapanya. ujian buat mereka. pengajaran untuk kita agar bersyukur dengan apa yang kita punyai sekarang. banyak-banyaklah bersyukur.

kalau hendak tahu lebih lanjut tentang kisah ini, rajinlah ke link.

kesimpulannya, Allah yang punyai segalanya. dariNya kita datang dan kepadaNya kita kembali

1 comment:

Nadiah Sidek said...

1st time akak dengar pasal david vetter ni

 

Template by BloggerCandy.com